07.12.

Elämä ei loppunutkaan

Mikkeliläisen Elli Kiljalan puolisolla diagnosoitiin Alzheimerin tauti 15 vuotta sitten. Kiljala hakee iloa elämään vertaistuesta, ystävistä ja lenkkeilystä.

Elli Kiljala kaataa lämmintä juomaa vieraan mukiin kotonaan Mikkelin Graanilla. Seinäkello soi. On iltapäiväkahvin paikka. Tällä kertaa kahvin sijaan tarjolla on glögiä, sillä joulu alkaa olla ovella. Yhdeksäs joulu, jonka Kiljalan muistisairas puoliso viettää hoitokodissa.
– Kun mieheni sairastui, päätin, että teen vain sen mitä täytyy. Ajattelin, etten halua kaiken olevan vain sairautta. Nyt koko elämä on sitä, eikä pelkästään negatiivisella tavalla. Vertaistuen avulla löysin ystäviä ja harrastuksia.

Kiljalan puoliso sai Alzheimer-diagnoosin 15 vuotta sitten. Elämä muuttui kertaheitolla, vaikka diagnoosi olikin odotettavissa.
– Alzheimer on sellainen tauti, johon ei voi valmistautua. Jokainen muistisairaus on yksilöllinen. Koskaan ei voi tietää, mitä tuleman pitää.

Kiljala sanoo, että diagnoosi oli sinetti jo parisen vuotta jatkuneille vaikeuksille arkielämässä.
– Alkuun tuli pieniä unohduksia ja hiljalleen muistiongelmat pahenivat. Jo vuosia ennen diagnoosia mieheni vaelsi öisin pitkin asuntoa kengät jalassa. Oma lepo jäi vähälle, kun jatkuvasti täytyi kantaa huolta toisesta ja hänen voinnistaan.

Puolison sairaus eteni etenemistään. Lopulta mies ei enää tunnistanut omaa perhettään.
– Kun mies sanoo, että hänellä ei ole koskaan ollut vaimoa tai lapsia, se on kauhea tunne. Ei sitä voi kukaan ymmärtää, jos ei ole itse ollut samassa veneessä.
– Asiaan on vain väkisin uitava sisälle. Vaikeinta oli hyväksyä, että läheinen ihminen pikku hiljaa kuihtuu pois. Lopulta sitä sinun tuntemaasi ihmistä ei enää tavoita ollenkaan. Jäljellä on vain ulkokuori, Kiljala sanoo ja pyyhkäisee silmäkulmaansa.

Sairaus on koko ajan läsnä

Arki alkoi käydä vuosi vuodelta vaikeammaksi. Normaalit arkiset asiat, kuten peseytyminen, syöminen ja nukkuminen tuottivat haasteita.
– Sairaus on kokoajan läsnä. Valittelut ja surkuttelut eivät kuulu siihen, koska lopulta muistisairas ei tiedosta olevansa sairas. Huoli ja taakka ovat läheisten. Omaishoitaja tekee työtä 24 tuntia vuorokaudessa, päivin ja öin. Muistisairaudella on aina enemmän kuin yksi uhri.

Kun elämä yhteisessä kodissa alkoi käydä mahdottomaksi, Kiljalan mies siirtyi kokoaikaisesti laitoshoitoon. Elettiin vuotta 2010.
– Nyt mieheni ei enää puhu ja on käytännössä toimintakyvytön. Vierailen hänen luonaan useita kertoja viikossa.
Vaikka Kiljala vierailee hoitokodilla aktiivisesti, hän kantaa huolta miehensä yksinäisyydestä.
– Anelin, että mieheni pääsisi kahden hengen huoneeseen, jotta olisi edes joku koko ajan lähellä. Se ei kuitenkaan onnistunut, sillä määräysten mukaan muistisairaalla täytyy olla oma huone.
– Radio on lähes aina päällä, mutta se ei korvaa toista ihmistä. Olisipa edes mahdollisuus valita.

Kiljala on käynyt lukemattomissa tilaisuuksissa ja seminaareissa puhumassa omaishoitajuudesta ja omista kokemuksistaan. Hän sanoo puhumisen ja avoimuuden olevan yksi apukeino surusta selviytymiseen.
Hän painottaa vertaistuen tärkeyttä.
– Aina on vaara, että omaishoitaja ei jaksa. Kaikki se huoli, pelko ja suru menettämisestä ovat raskas taakka kantaa kenelle tahansa.
– On tärkeää tiedostaa, että ei ole asian kanssa yksin. Vertaistuki on se, mikä on saanut minut jaksamaan, se on minun henkireikäni.

Elli Kiljala tapaa muita samassa elämäntilanteessa olevia kerran viikossa Mikkelin seudun muisti ry:n vertaistukiryhmässä. Iloa elämään tuo myös omaishoitajien teatteriryhmä Virtapiiri.
– Kaikenlainen monipuolinen harrastaminen antaa voimia. Toiminnallisuus on ehdottoman tärkeää, jotta jaksaa. On tärkeää pitää itsestään huolta ja ylläpitää ystävyyssuhteita ja harrastuksia.

Vaikka muistisairauden pyörteessä vietetyt vuodet ovat koetelleet ja raskas taival jatkuu edelleen, Kiljala on päättänyt pysyä elämässä kiinni.
– Täytyy jatkaa eteenpäin, haastaa itseään ja tehdä elämästä mahdollisimman mielekästä. Teatteri Virtapiiri on siitä ihana, että siellä unohtaa arjen. On pakko mennä, pakko opetella ja pakko uskaltaa.

Hän kertoo vuosien varrella oppineensa valtavasti asioita siitä, miten muistisairaan kanssa kannattaa toimia. Yksi niistä on viekkaus.
– Olen sitä mieltä, että muistisairasta saa narrata. Huijaaminen on sallittua, ja se on osana lempeää hoivaamista. Narraamisella saa muistisairaalle aikaan pieniä onnen hetkiä.
– Kerran sanoin miehelleni, että lähdetään kävelylle kaupunkiin, mutta kävely ei häntä huvittanut. Sanoin, että mennään sitten satamaan munkkikahville, ja sehän sopi. Munkkikahville käveltiin monen mutkan kautta. Päivälenkki tuli tehtyä ja mies oli hyvillään, Kiljala naurahtaa.

Hän sanoo, että myös viha ja ärsyyntyminen kuuluvat omaishoitajuuteen, ja ovat täysin sallittuja.
– Täytyy olla itselleen armollinen. Ei pidä rankaista itseään siitä, että hermostuu, jos toinen ei ymmärrä tai ei suostu ottamaan apua vastaan. Turhautuminen on täysin normaalia.

Kiljala etsii eväitä iloon pienistä hetkistä ja arjen askareista. Vertaistuen, läheisten ja teatteriharrastuksen lisäksi hyvää mieltä tuovat muun muassa lukeminen ja lenkkeily.
– Olen itse saanut oivaltaa, että elämä ei loppunutkaan. Oma elämä ei lopu, vaikka läheinen sairastuu. Tämän haluan sanoa kaikille, jotka ovat samassa tilanteessa. Suruprosessi on vain käytävä läpi, ja etsittävä voimia jaksamiseen.

Anni Suomela

Kommentit

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.