02.02.

Heidi Hulkkonen ei luovuta

Vaikea ja harvinainen sairaus ei pysäytä Heidi Hulkkosta. Hän hakee iloa elämäänsä eläinterapiasta.

Mikkelin Tuskussa asuvan Heidi Hulkkosen, 39, kotiovella vastassa odottaa iloinen ja pirteä nainen, joka toivottaa lämpimästi tervetulleeksi kotiinsa. Vastassa on myös Helmi-koira, joka kiltisti odottaa lupaa päästä tervehtimään vierailijaa.

Hulkkonen kertoo kuinka ylpeä hän on hyväkäytöksistä ja tottelevaisesta koirastaan ja toteaa, että ilman koiraansa, hän ei tietäisi missä olisi.

Heidi sairastaa harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti toimintakykyyn, ja on vaikeasti tunnistettava. Krooninen kipu, väsymys, aistielimistön heikentyminen ja liikkumisen vaikeudet ovat hänelle arkipäivää.

– Sairauteni todettiin toissa vuonna syksyllä, mutta jatkuva kipu on ollut elämässäni jo seitsemän vuotta.

Tarina on perinteinen. Heidi kävi lääkärissä kertomassa vaivoistaan.

– Mutta lääkäri totesi, että ei minua mikään vaivaa, neuvoi lisäämään lenkkeilyä ja passitti kotiin.

Heidi oli kokeillut lenkkeilyä ja venyttelyä, mutta kipu ja vaivat eivät hellittäneet. Hän päätti, että luovuttaminen ei tulisi kyseeseen vaan marssi yksityiselle lääkärille, joka totesi Heidin uskomuksen sairaudesta oikeaksi.

– Diagnoosin saaminen olin minulle helpotus. Paperilla oli nyt mustaa valkoisella, kipulääkitys ja hoidot voitaisiin aloittaa. En siis ollut luulosairas ja kivut olivat todellisia.

Arkiset askareet tuottavat Heidille ponnisteluja. Kolmen lapsen äidillä puuhaa riittäisi, mutta esimerkiksi pyykkien pesu ja siivoaminen jää Heidin aviomiehen kontolle.

– Olen hakenut apua Mikkelin kaupungilta, jotta saisin henkilökohtaisen avustajan, mutta sitä ei ole minulle myönnetty. Syynä on se, että olen perheellinen ja kipuni on kroonista.

-Täällä pitää olla vaikeavammainen saadakseen apua, mutta entäs kipukroonikot joiden toimintakyky on heikentynyt, kuka heitä auttaa?

Heidi pystyy kävelemään pieniä matkoja, mutta liukkaan kelin tai erityisen kivuliaina päivinä hän joutuu turvautumaan kävelykeppiin.

Joinakin päivinä on ohjelmassa pieni kävely esimerkiksi kauppakeskus Stellaan, mutta joinain päivinä liikkuminen on lähes mahdotonta. Apuna on pyörätuoli, jos liikkuminen tuntuu mahdottomalta.

– Vointini vaihtelee jopa tunneittain. Minulla on sairaudestani johtuen myös muistiongelmia. Saatan unohtaa esimerkiksi hellan päälle.

Mikä saa Heidin mielen pysymään virkeänä ja elämänasenteen positiivisena kipujen ja sairauden keskellä?

– Koirani Helmi. Eläinterapia on parasta mahdollistaa terapiaa. Harrastan koirani kanssa niin paljon kuin kykenen. Kuntoni huonontuessa Helmistä tulee myös avustajakoirani. Opettelemme jo pieniä juttuja, kuten lattialta tavaroiden nostamista ja sukkien pois ottoa.

Heidi kertoo, että myös vertaistuki, ystävät ja aviomies ovat olleet hänelle suurena tukena. Hän tekee myös vapaaehtoistyötä vanhusten parissa yhdessä koiransa kanssa.

– Käyn joka toinen viikkoa palvelutalolla tervehtimässä vanhuksia Helmin kanssa. Juttelemme koirista ja kuuntelemme Youtubesta musiikkia. Vanhukset ilahtuvat aina suuresti kun käymme Helmin kanssa jutustelemassa.

Sairaudestaan huolimatta positiivisen elämänasenteen omaava Heidi haluaa kannustaa muitakin samassa tilanteessa olevia pitämään itsestään huolta vaikeina päivinä.

– Minä pidän pääni pinnalla. Pidän huolta ulkonäöstäni ja yritän keskittyä elämän pieniin positiivisiin asioihin. En ole kadottanut elämäniloani, enkä luovuttanut.

Heidi haluaa asettaa haasteen Mikkelin terveydenhuollolle, jotta tasavertaisen hoidon saaminen onnistuisi.

–Sairaus ei näy ulospäin, mutta en ole ainut joka Mikkelissä Ehlers-Danlosin syndrooma sairastaa. Myös me perheelliset sairauden kanssa taistelevat ansaitsemme tulla hoidetuksi.

Anni Suomela

Kommentit

  1. aaapuva 07/02/2017 09:50

    Henkilökohtaista avustajaa hinkuaa, mutta silti ottamassa koiranpentua? Nyt jotain rajaa tälle vininälle.

  2. åäö 03/02/2017 13:38

    Nyt en oikein tajua. Henkilökohtainen avustaja hoitamaan kotia, että sinä voit harrastaa koiran kanssa?

    Onko miehellä sairautta, ettei pysty? Vai mikä mättää?

  3. Voimia 02/02/2017 16:56

    Myös perheelliset varmasti kaipaisivat tukea, mutta valitettavasti on myös niin paljon yksineläviä sairaita, joilla ei ole ketään, ei sukua tai ystäviäkään. He voivat olla pahimmillaan jumissa omassa kodissaan. Kyllä ne vähäiset resurssit on sinne ohjattava.

    Koko perhe vaan kotitöihin mukaan. Ja kai siitä koiraan kohdistuvasta energiasta pieniin kotitöihin voisi energiaa jakaa.

    • aaapuva 07/02/2017 09:51

      Henkilökohtaista avustajaa kinuaa, mutta silti ottamassa koiranpentua. Jotain rajaa tälle vininälle.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.